Polyneuropathie/MMN-Forum

Re: Forumstreffen 2013

2013-05-05T10:41:24+01:00

Hallo,

ich wäre auch an einem Treffen interessiert.

Statistik: Verfasst von joseff — Sonntag 5. Mai 2013, 10:41

Polyneuropathie-Forum • Re: Fußveränderung durch Polyneuropathie (Bild angehängt)

2013-04-26T23:37:46+01:00

hallo ihr zwei,
ich habe nur noch angst vor der zukunft. mein einer zeh, der neben dem großen am linken fuß fängt auch schon an sich so als kralle zu verformen. ich habe auch ständig starke krämpfe in den zehen, fußunterseite und meinen waden.das nervt so sehr und schmerzt am ende noch unendlich.bei mir weiß auch keiner was er da so machen soll. viele ärzte haben schon wieder diesen komischen blick drauf, wenn ich so erzähle, dass mir hier alles weh tut und dort. diesen blick kenne ich zu gut, muss aber glaube damit leben. ich kann mich auch einfach nicht damit abfinden, mal nicht mehr richtig laufen zu können. wenn ich dein bild so sehr, darf ich garnicht zu ende denken.macht ihr eigentlich eine therapie um euch damit identifizieren zu können, dass ihr nicht auf dumme gedanken kommt? bei uns gibt es zu wenige therapeuten, ich muss das glaube mit mir selber ausmachen. es ist aber sehr schön von dir, dass du uns allen hier mit deinem bild den weg der krankheit pop zeigst, nur so kann man es stück für stück jeder für sich verarbeiten. lg caulimaus

Statistik: Verfasst von caulimaus — Freitag 26. April 2013, 23:37

Re: Forumstreffen 2013

2013-04-26T17:40:10+01:00

Hallo Nine! Ich bin ja erst seit Januar 13 dabei, und würde gerne zu diesem Treffen kommen. So könnte ich andere Betroffene kennen lernen, und vielleicht ein paar Antworten auf meine vielen Fragen bekommen. Liebe Grüße von Amonet

Statistik: Verfasst von Amonet13 — Freitag 26. April 2013, 17:40

Sozialrecht • Re: Gutachter-Termin im März

2013-04-26T15:02:16+01:00

Hallo an alle,
entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht zu meinem "Fall" gemeldet habe, ich hatte lange Zeit meinen Laptop kaputt und es ging mir auch nicht gut.

Also neuester Stand: der Gutachtertermin im März lief toll, er war sehr freundlich, gewissenhaft und gründlich. Sagte mir, er würde im Gutachten auch anraten volle Erwerbsminderung, weil die DRV sowieso hochstuft auf Teilerwebsminderung. Er wolle auch im Gutachten auf jeden Fall eine neurologische Rehamaßnahme empfehlen um die Symptome zu verbessern und eventuell nochmal Ursachenforschung zu betreiben, weil je bisher von keinem Arzt Therapien verodnet wurden. Aber ich solle mich darauf einstellen, dass eh abgelehnt würde und ich einen langen Weg mit Widerspruchsverfahren, etc. vor mir hätte.
Also habe ich seit März auf Bescheid gewartet, wann und wo ich zur Reha soll.

Aber heute der Supergau ! Habe heute Post von der DRV bekommen "...auf Ihren Antrag vom 12.02.2013 erhalten Sie von uns Rente wegen voller Erwerbsminderung. Die Rente beginnt am 1.9.13 und ist befristet bis 31.3.13...."

Einfach so, ohne Ablehnung, ohne schriftliche Anfrage an behandelnde Ärzte, nur nach Aktenlage und Gutachten, ohne Reha....

Nun bin ich zwar froh, aber etwas skeptisch...

1) kenne ich das nur, dass die Rente rückwirkend genehmigt wird (kann das daran liegen, dass die Rentenhöhe sich in etwa mit meinem Geld der Arge deckt, was Ende August ausläuft und das deshalb einfacher zu verrechnen ist oder wie?)

2) da steht drin, dass es die volle Rente gibt, ergibt sich nicht ausschließlich aus meinem Gesundheitszustand, sondern auch weil der Arbeitsmarkt verschlossen ist.
Das heißt also, eigentlich ist es nur Teilrente, die in volle umgewandelt wurde.

3) wenn die Rente erst zum 1.9.13 beginnt, wollen die mich dann doch vorher noch zur Reha schicken und wenn sich dort alles bessert den heutigen Bescheid widerrufen?
Oder soll ich jetzt gar nicht mehr in Reha?

Bin etwas verwirrt, kennt das jemand von Euch, dass sie nicht rückwirkend, sondern erst in ein paar Monaten bewilligt wird ?

Freu mich auf Antworten von Euch

LG Susanne

Statistik: Verfasst von Susanne1970 — Freitag 26. April 2013, 15:02

Re: Forumstreffen 2013

2013-04-24T10:54:44+01:00

Hallo Nine, wäre schön wenn ein Treffen mal wieder zustande käme.Ich könnte an beiden Terminen, hat das Haus auch einen Fahrstuhl? wäre für mich wichtig,da es mit meinem Laufen deutlich schlechter geworden ist.
Viele Grüße Gert (idieh)

Statistik: Verfasst von idieh_de — Mittwoch 24. April 2013, 10:54

Polyneuropathie-Forum • Re: Dicke Beine

2013-04-23T19:37:22+01:00

Hallo Caulimaus und an alle Anderen die das lesen
Mit den Wasser in den Füßen wird es langsam besser. Ich dachte mit der Wassertablette wird es schneller besser aber es dauert wohl seine Zeit. Aber mit der Luft in Ohr wird es nicht besser. habe jetzt einige Zeit Nasenspray genommen aber das hat auch nichts gebracht. Das ist wie eine Luftblase im Ohr die jeden Moment platzt. Und nur das rechte Ohr. Vieleicht liegt es gar nicht an den Gabapentin denn ich nehme noch andere Medis(Bluthochdruck,Diabetes).Aber wo soll ich anfangen mit suchen wenn der Arzt es nicht weiß? Vielleicht liest es ja doch noch jemand der auch das Problem hatte. LG-Margitta

Statistik: Verfasst von dresdnerbemme — Dienstag 23. April 2013, 19:37

Re: Forumstreffen 2013

2013-04-22T21:10:34+01:00

Hi Nine, ich weiß, (Asche auf mein Haupt) habe ich lange nichts aktiv im Forum von mir hören lassen! Dennoch bin ich dem Forum immer treu geblieben! Ich würde mich sehr freuen, wenn ich am Treffen wieder mit dabei sein darf (d.h. meine Frau Bärbel wäre natürlich auch dabei), falls ihr uns überhaupt noch dabei haben wollt! Aber ich hatte im letzten Jahr sehr viele private Probleme zu bewältigen gehabt, dass ich im Forum nur kurz hineingeschaut habe! Gelobe aber Besserung! Wir würden uns sehr freuen, euch alle wiederzusehen, und natürlich die, die ich noch nicht kenne!
Liebe Grüße
Euer "Catweazle" Stefan

Statistik: Verfasst von catweazle1961 — Montag 22. April 2013, 21:10

Forumstreffen 2013

2013-04-21T12:28:43+01:00

Liebe Forumsteilnehmer!
Wir möchten uns gerne wieder für ein Wochenende treffen.
Wir sind noch voll in der Planung und haben uns für das Treffen wieder einen Ort in der Nähe des Harzes ausgesucht, weil die Gegend ziemlich in Mittelpunkt von Deutschland liegt.
Um einen Überblick zu haben wie viele Leute Interesse am Treffen haben, möchte ich euch bitten an dieser Umfrage teilzunehmen.

Als Info vorab der Link zur Pension Pension Weidemuehle in Kelbra

Wenn einer ein anderes Angebot von einem Hotel/Pension hat, kurze Nachricht an mich. mail@polyneuropathie-forum.de
Außerdem suchen wir Forumsmitglieder die sich aktiv bei der Planung beteiligen wollen. Wir sehen nämlich nicht ein, dass die Organisation für ein Treffen immer die gleichen Personen übernehmen.

Dies soll keine verbindliche Anmeldung sein, um diese Formalitäten werden wir uns bei wirklichen Interesse kümmern.

Liebe Grüße NinE

Statistik: Verfasst von Nine — Sonntag 21. April 2013, 12:28

Polyneuropathie-Forum • Re: Überraschend aufgetauchte Fussprobleme

2013-04-20T21:57:05+01:00

halli nki,
ich habe seit 3 jahren pnp und ich habe zwar nicht diese probleme mit den schmerzen in deinem rechten fuß, aber ich denke, dass bei pnp alles möglich ist. bei mir platzen neuerdings die adern unter den füßen und auch auf den füßen und das schmerzt natürlich dann beim laufen (gehen) auch ganz schön. kann sich mein arzt auch nicht erklären, aber ich habe seit ich diese pnp habe heute dies und morgen das und vieles steht auf keinem blatt geschrieben, fragt man aber andere betroffene, dann bestätigt es meine zweifel an mir selbst. ich denke das alles durch die pnp kommt, bei dem einen mehr und bei dem anderen weniger. das du läufst finde ich prima, da solltest du dich nie von abbringen lassen und wann immer du kannst auch laufen gehen. ich fahre im übrigen rad ,,spinning,,, auch wann immer ich kann. lg caulimaus

Statistik: Verfasst von caulimaus — Samstag 20. April 2013, 21:57

Polyneuropathie-Forum • Re: Dicke Beine

2013-04-20T21:35:53+01:00

hallo liebe margitta,
also zu deinen fragen. lyrika vertrage ich gut und deine cabapentin kenne ich nicht, sorry. diese roten flecken bei mir unter der haut, das war wasser, was sich schon unter der haut eingelagert hat. ich glaube so hat es mir damals mein hausarzt erklärt. natürlich ist das der aller letzte weg, wenn das wasser schon so tief im gewebe eingelagert ist und nicht mehr weiss, wo es noch hin soll, dann schwemmt es unter die haut und das darf nicht sein, dadurch entstehen dann diese roten flecken. bei mir haben die auch gejuckt, aber ich hatte sonst keine weiteren beschwerden. vieleicht ist es ja, wenn es das bei dir auch ist, schon viel länger unter der haut, dass du dadurch auch solche probleme mit deinem ohr hast. das das dir so zu schaffen macht, ja das kann ich nachfühlen. arme margitta. jedenfalls musst du alles ausprobieren, was dir helfen könnte und du darfst dich auf keinen fall nie aufgeben, niemals! lg caulimaus

Statistik: Verfasst von caulimaus — Samstag 20. April 2013, 21:35