Autoimmunbedingte PNP

[Kai_1]

Hallo,

ich habe seit etwa einem Jahr Polyneuropathie mit Taubheitsgefühlen in Fußzehen und Fingerspitzen, Muskelkrämpfe, Muskelzuckungen, usw. Vor ein paar Monaten hatte ich mich stationär in das Uniklinikum Jena zur Abklärung der Ursache begeben. Dabei wurden Antikörper bezüglich GM3 IgG sowie GD3 IgG gefunden. Zwar scheint damit die Ursache klar zu sein, doch leider hat sich seitdem nichts getan. Das Krankenhaus hat es nach einem Vierteljahr noch nicht geschafft, einen Endbefund zu erstellen, sodass bislang keine Therapie oder Weiterbehandlung eingeleitet wurde. Meine Neurologin kann mit den Antikörpern rein gar nichts anfangen und meinte, „ ... das müssen die im Krankenhaus machen!“ Durch eigene Recherchen weiß ich bereits, dass mittels Immunsuppressiva, Kortison, Plasmapherese usw. durchaus Möglichkeiten zur Behandlung zur Verfügung stehen.

Die Frage ist nun, warum dies die Ärzte nicht wissen bzw. nichts unternehmen? Ist diese Ursache so selten bzw. ist die Behandlung so kompliziert? Könnte mir vielleicht jemand einen Arzt oder eine Klinik empfehlen, die sich mit autoimmunbedingter PNP auskennen? (komme aus Thüringen) Danke!

Viele Grüße

Kai_1

PS: Euch allen ein Frohes Fest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!

[Kai_1]

Hallo!

Ich habe wieder einmal eine Frage und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Mein Krankenhaus, in dem ich im September 2009 stationär zur Untersuchung war, ist nun doch bereit, meine autoimmune PNP weiter zu behandeln. Bei der damaligen Untersuchung wurden bei mir zwei positive Antikörper-Typen gefunden und zwei weitere waren fraglich, d.h. die können durchaus auch positiv sein. Im Januar wurde die Untersuchung wiederholt und siehe da: nur noch einer der damals positiven Antikörper ist nun fraglich, alle anderen negativ!!! Mir ist nun nicht ganz klar, ob die Antikörper nun tatsächlich langsam verschwinden (ohne Behandlung!?) und der Prozess damit zum Stillstand kommt, oder Schwankungen der "Antikörper-Konzentration" normal sind. Vielleicht liegt aber auch nur ein ungenaue Messung des Labors vor ...

Kann sich jemand diesen Sachverhalt erklären? Ich muss mich nämlich entscheiden, ob ich eine Behandlung mit Immunglobulinen beginnen lasse oder erst einmal abwarte, wie die nächsten Monate verlaufen. Über eure Hilfe wäre ich euch sehr dankbar!

Viele Grüße

Kai_1

[ketti63]

Hallo Kai,

mit Immungglobulinen hat man gute Erfolge erziehlt, aber die Behandlung ist sehr teuer.
Vielleicht schwanken die Ärzte deshalb.
Vielleicht versuchst Du es bei der DGM, Deutsche Muskelgeselltschaft, Freiburg, die haben Ansprechpartner, Muskelzentren.
Die wissen auf jeden Fall, wo Du dich hinwenden kannst.
Früher war ein DR. Jens Peter Weber da, den konnte man für alles fragen. Super.
Frag doch mal nach, wer jetzt an seiner Stelle ist, oder wo er hin gegangen ist.

Schau unter www.dgm.org nach oder unter Tel. 07665-9447-0.

LG
Christa