"Kurze" Vorstellung meinerseits :)

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"Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon Eala » Freitag 29. Juni 2012, 12:11

Ein Herzliches Hallo an alle,
ich entschuldige mich jetzt schon mal für meinen langen Roman der hier im Anschluss folgt :)

Und möchte mich natürlich auch vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt, und Mama von drei schon größeren Söhnen. Der jüngste lebt noch bei mir die beiden andren sind schon flüge. Ich lebe mit meinem jüngsten Sohnemann in der Nähe von Stuttgart im schönen Schwabenländle.

Weswegen ich nun hier gelandet bin folgt leider in einem längeren Bericht um auch zu schauen ob ich hier überhaupt richtig bin, da mein Neurologe mit seinem Latein im Moment an seine Grenzen kommt und er erstmal nicht weiter weiß. Wir sind geade am Überlegen wie wir weitermachen.

Seit 1994 habe ich Hashimoto-Thyreoiditis, die sich im Verlauf der Jahre immer weiter verschlimmerte.
Dies äußerte sich mit einer gleichzeitigen Über/und Unterfunktion der Schilddrüse, dazu kamen in immer kürzeren Abständen neue Entzündungsschübe.

Im Jahr 2007 kamen dann akute neurologische Ausfallsymptome, massive Kopfschmerzen bei Drehung und Senkung des Kopfes, Motorikprobleme der Beine und Arme, Sprachschwierigkeiten, Gedächtnisprobleme (Wissen das ich vorher problemlos abrufen konnte, war auf einmal weg) und Kurzzeitgedächtnisschwierigkeiten (musste mir viel notieren, dabei wußte ich dann manchmal nicht, das ich es aufgeschrieben hatte oder fand das aufgeschriebene nicht mehr). Ich wurde stationär eingewiesen mit Verdacht auf akute Hirnhautentzündung, die sich nicht bestätigte. Bei den Untersuchungen kamen dann wieder mal extrem erhöhte Antikörperwerte der Schilddrüse zum Vorschein, so dass ich dann auf den Verdacht einer Hashimoto Enzephalopathie behandelt wurde. D.h. Hochdosiert Cortison über ein paar Wochen und dann langsames Ausschleichen über ein halbes Jahr lang.

Seitdem leide ich mehr oder weniger immer wieder unter diesen ''Schüben'' die mal stark oder schwach ausgeprägt sind. Dazu kamen heftige Stimmungsschwankungen, die zum Schluss in eine handfeste Despression endeten. Mit Antidepressiva und Gesprächstherapie habe ich das am Anfang gut abfangen können. Dieses Jahr viel mir das um einiges schwerer, da nun weitere Symptome kamen, mit denen ich nicht so sehr gut umgehen konnte.

Im März diesen Jahres war ich erneut stationär auf der neurologischen Station, da mich mein behandelnder Neurologe dort hinverwiesen hatte. Jetzt kamen noch Taubheitsgefühle an den Zehen des rechten Fußes und der oberen Seite bis zum Knöchel dazu, dazu eine Gefühl von kleinen Stromschlägen wenn man über den oberen Bereich des Fußes strich (auf dem Bereich kommt jetzt aktuell eine Hautveränderung, schuppige und rauhe Haut dazu, der Bereich vergrößert sich immer weiter). Zur Abklärung wurde eine Kernspinuntersuchung der Lendes-und Brustwirbelsäule gemacht. Diese blieb ohne Ergebnis. Bei der Messung der Nervenleitbahnen kam eine Störung heraus, die dann nochmals tiefer untersucht wurde in der Klinik.

Die Beurteilung lautet wie folgt:
Pallhypästhesie der unteren Extremitäten (malleolus med. links 4/8, rechts 3/8)
Im Liquor waren keine Entzündungszeichen zu finden. Elektrophysiologisch zeigte sich eine periphere, axonale Schädigung des N.Peroneus superficialis rechts. EMG war unauffällig, einen Zusammenhang mit der Hashimito Enzephalopathie kann man somit ausschließen.

Ich wurde entlassen, ohne Mediakation mit weiterer Vorstellung bei dem behandelnden Neurologen. Kurz nach der Entlassung bin ich dann zu Hause gestürzt. Beim laufen sackte mir das rechte Bein weg (gefühl, als wenn ich keine Kraft im Oberschenkel hatte) und ich hab mir dabei den rechten Fuß und dabei auch die kleine Zehe etwas arg gegen den Türdurchgang geschlagen. Bei der Abklärung ob etwas gebrochen ist ging ich in eine Notfallambulanz und wurde dort auch noch mal einer Internistin vorgestellt. Diese hat sich dann den Befund von der stationären Behandlung den ich dabei hatte angeschaut und mir dringend empfohlen eine MS-Ausschluss-Diagnostik zu machen und auf ein MRT zu bestehen, das diesmal in der Klinik nicht gemacht wurde.

Klar war ich dabei erst einmal wie vor dem Kopf gestoßen und etwas fertig danach. Jetzt habe ich das ganze etwas sacken lassen und mir Informationen zusammengesucht, deshalb bin ich auch hier auf das Forum gestoßen. Meine Frage ist nun:
Kann das alles ''nur'' von der Hashimoto-Thyreoiditis kommen oder liegt hier irgendetwas noch im Dunkeln. Im Moment fällt es mir schwer mit diesen Symptomen zu leben, da das Laufen nach einiger Zeit am Fuß schwerzt und das taube Gefühl ist sehr unangenehm. Auch habe ich oft Schwierigkeiten, die Balance zu halten. Dazu die massiven Gedächtnisprobleme und Konzentrationsprobleme bzw. gehörtes zu verstehen und umzusetzen, die einem das Leben ziemlich schwer machen können. Und das alles so stehen lassen und irgendwie damit zu leben ist auch nicht mein Ding, da ich immer sehr aktiv und fit mein Leben gestaltet und gelebt habe.

Nachfolgende Antwort bekam ich aus dem Expertenrat den ich im Leben mit MS Forum gestellt hatte. Deshalb bin ich auch hier gelandet:
Antwort von Experten (Name herausgenommen)

Sehr geehrte(r) Fragesteller(in),
Sie beschreiben in Ihrem Befund ein weitesgehend symmetrisches Muster einer peripheren Neuropathie (beide Beine betroffen). Dieser Befund kann zwar auch einmal Folge eines demyelinisierenden Herdes im Rückenmark sein, ist aber im Zusammenhang mit der auffälligen Neurographie (periphere, axonale Schädigung des N.Peroneus superficialis rechts) nicht sehr wahrscheinlich. Eine Polyneuropathie (erworben oder hereditär) oder ein einfaches Nervenkompressionssyndrom am Fibulakopf könnte eine mögliche Ursache sein.
Die übrigen von Ihnen beschriebenen Symptome sind nicht für eine MS typisch. Ob bei Ihnen eine aufwendige MS-Diagnostik gemacht werden sollte, muss ein Neurologe entscheiden. Letztendlich kann auch eine Hashimoto-Enzephalopathie in einem Defektzustand enden und dauerhaft Probleme bereiten. Eine MRT-Untersuchung sollte in so einem Fall entsprechende postentzündliche Veränderungen zeigen.
Eine ambulant neurologische Vorstellung ist in jedem Fall sinvoll.

Tja nun lebe ich schon wieder seit einigen Wochen mit dieser ganzen Problematik und hab echt Probleme mit den ganzen Veränderungen die dadurch mit meinem Körper passieren zu aktzeptieren. Ich habe Tage da geht es "recht gut" und manchmal Phasen wo ich aufpassen muss das ich nicht einfach umfalle, weil mich meine Beine im Stich lassen. Hab schon mehrere Stürze hingelegt die aber glimpflich abgelaufen sind. Nun passe ich auch mehr auf, z.B. beim Treppen runterlaufen, da es da gerne mal passiert das ich aufm Po die Treppe runterrutsche, weil meine Beine wegsacken. Man stellt sich ja schon irgendwann auf diese Situationen ein. Nur oftmals vergißt man in der Hektik des Alltags das eigene Handikap das man nun mal hat.

Ich würd mich sehr freuen wenn ich hier Gleichgesinnte treffe und man sich austauschen kann.
Es grüßt euch ganz herzlich Eala

(Tschuldigung für den langen Schrieb)
Eala
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Re: "Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon neuron » Sonntag 1. Juli 2012, 19:33

Hallo Eala

Vieles was du geschrieben hast könnte von mir sein. (Habe aber nichts mit der Schilddrüse).
Bei mir wurde eine Polyneuropathie diagnostiziert mittels Hautbiopsie.
Die Ursache ist noch unbekannt. Ich hatte schon viele Untersuchungen und weitere folgen.

Das mit dem wegsacken habe ich neuerdings auch, jedoch nur einseitig. Ansonsten habe ich starkes Kribbeln in Händen und Füssen, ab und zu auch heftige Nervenschmerzen und Berührungen sind z.T. sehr schmerzhaft und nun bereits am ganzen Körper unangenehm.

Der Verdacht von MS wurde auch bei mir von einem Arzt ausgesprochen, ein anderer wieder war der Meinung, dass MS eher ausgeschlossen werden kann. Ein MRI hatte ich noch nicht.

Ermüden deine Muskeln auch irgendwie beim laufen? Oder hat das wegsacken der Beine auch mit zunehmender Belastung einen Zusammenhang? Oft kann ich kaum noch den Vorfuss anheben.

Wenn die Ursache der Polyneuropathie nicht haerausgefunden wird, kann ja auch nicht behandelt werden. :(

Hast du schon einmal Medis bekommen für deine Beschwerden? Bei mir sprechen sie von Versuch mit Cortison. Aber ich weiss nicht.....

Ich würde mich freuen von dir zu hören, wie es dir geht.

Ich wünsche dir :pnp028:

Lieber Gruss

:tschuess:
neuron
 
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Re: "Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon Eala » Montag 2. Juli 2012, 13:41

Hallo Neuron,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe heute nochmal einen Termin bei einer Neurologin ausgemacht die auch ganzheitlich behandelt. Vielleicht komme ich hier weiter. Leider ist der Termin erst am 19.7. Aber nun hab ich so lange damit gelebt da kommts auf ein paar Tage auch nicht mehr an. Und ich hoffe wirklich das dann geschaut wo die Ursache liegt. Medis nehme ich im Moment nur die SD Hormone. Und ein Vitamin B Mix den hat man mir am Anfang empfohlen, als das losging. Nur helfen tuts nicht. Cortison hatte ich ja damals auch bekommen. Ist ja nicht so der Bringer und macht mehr kaputt als was es heilt. Ich hatte danach einen sehr langwierigen und schmerzhaften Abzess und wochenlang konnte ich keine feste Nahrung zu mir nehmen unter der Einnahme. Nee also das möchte ich dann doch nicht nochmal haben.

Das mit der Muskelermüdung kenne ich, früher habe ich immer viel und auch körperlich schwer arbeiten müssen und hatte dadurch auch gute Muskeln. Auch habe ich manche Jahre immer mal wieder sehr intensiv Sport gemacht, daher war ich immer sehr belastbar was das betraf. Aber seit ca. 4 Jahren ist diese Ermüdung in den Beinen (nach längerem Laufen) und in den Armen (z.B. Betten überziehen, Fenster putzen, Wand streichen etc) Da geht mir jegliche Kraft raus. Und die Muskulatur fühlt sich dabei sehr heiß an dabei. Sie fängt dann an zu zucken und zu hüpfen.

Das mit dem Wegsacken passiert völlig unwillkürlich. Mal stehe ich auf lauf los und lieg dann am Boden. Oder ich lauf schon ne Weile, Beine sacken weg, ich lieg am Boden. Das Ergebnis ist immer das gleiche das ich wie bedeppert da unten sitze und nicht mehr weiß wie ich hochkommen soll. Nach paar Minuten gehts dann wieder. Ich mach dann immer ne Bestandaufnahme danach :) Ob alles heil geblieben ist. ;)
Alles in allem ist das alles mehr wie nervig, da ich durch den Mist einfach nicht mehr belastbar bin. Das geht mir mehr wie gegen den Strich.

Herzliche Grüße Eala
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Re: "Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon neuron » Montag 2. Juli 2012, 15:59

Hallo
Danke für deine Antwort.

[*Das mit der Muskelermüdung kenne ich, früher habe ich immer viel und auch körperlich schwer arbeiten müssen und hatte dadurch auch gute Muskeln. Auch habe ich manche Jahre immer mal wieder sehr intensiv Sport gemacht, daher war ich immer sehr belastbar was das betraf. Aber seit ca. 4 Jahren ist diese Ermüdung in den Beinen (nach längerem Laufen) und in den Armen (z.B. Betten überziehen, Fenster putzen, Wand streichen etc) Da geht mir jegliche Kraft raus. Und die Muskulatur fühlt sich dabei sehr heiß an dabei. Sie fängt dann an zu zucken und zu hüpfen.]

Das erlebe ich auch ganau so.
Irgendwie habe ich das Gfühl, dass meine Beschwerden (die starken Schmerzen und sehr starken Gefühlsstörungen mit diesem Kribbeln) schubförmig verlaufen.
Ich habe das ganz heftig, nach ein paar Wochen wird es dann etwas besser.
Die Gefühlsstörungen und die Muskelschwäche nach Anstrengeung sind jedoch geblieben.

Ich wiess nun nicht, ob sie mir jetzt Cortison geben wollen. Aber was solls. Wenn sie nicht wissen was die Ursache ist.
Es wäre ja höchstens einen Versuch, aber ganz ohne ist ja Cortison nicht.

Ich hoffe, dass deine neue Neurologin noch eine Idee hat.

Das Leben ist schon ganz anders mit dieser Krankheit.

Ich wünsche dir viel Kraft.

Freue mich wieder von dir zu hören

Machs gut

Lieber Gruss

neuron
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Re: "Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon müdeohneende » Mittwoch 1. August 2012, 10:38

hallo allerseits

das Beinversagen kenn ich auch, nur eben nicht so krass wie es hier beschrieben ist
ich kam von einem Spaziergang zurück, wechselte vom Kiesweg auf die Straße und schon lag ich flach, der rechte Fuß
war kurzzeitig taub, die Ursache dafür blieb ein Rätsel :(

meine Gehstützen (früher sagte man dazu Krücken) hab ich vor ca 2o Jahren in einem Sperrmüll Container gefunden
und mitgenommen, die waren einfach zu schade für eine Vernichtung :wink:

heute brauche ich sie ab und zu, aber nicht dauerhaft......schön für mich :) aber auch unbefriedigend, ich komm
nicht ran an die Ursache. Ist es wirklich PNP wie der Neurololo eher gelangweilt meint? Ich glaub es einfach nicht,
ich hab da eigene Theorien, auf die ich noch näher eingehen werde in einem anderen Thema, das noch erstellt wird

mit Cortison geht bei mir nix, darauf bin ich allergisch
ich verspreche hier nix, aber das halte ich auch ein
müdeohneende
 
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Deine Diagnose: Schwäche Anfälle in Serie, PNP ........glaubt der Neurololo

Re: "Kurze" Vorstellung meinerseits :)

Beitragvon hexeliesbeth » Donnerstag 2. August 2012, 05:49

Hallo müdeohneende, eeala und all die Anderen,

ich bin auch ein Neuling hier und sehe, dass hier die beschriebenen Beschwerden mit meinen übereinstimmen. Aber zunächst ein :herz-will: an müdeohneende und eeala.

Ich habe auch massive Schmerzen und Kribbeln in den Füßen. Kältemißempfindungen bis zum Ende der Unterschenkel und meine Füße sind einfach immer kalt. Einen Gehstock habe ich seit ein paar Wochen, da ich Gleichgewichtsstörungen habe und durch die Gegend wackel, wie eine Ente. Meine Zehen merke ich gar nicht mehr, nur wenn ein Nerv am zucken ist. Dann schießt es wie ein Stromschlag durch meine Beine. Meistens ist es der linke große Zeh. Ich laufe ständig überkonzentriert herum, da ich Angst habe, mich irgendwo mit einem Fuß (Zehen) zu stoßen. Dieser Schmerz ist dann nicht mehr auszuhalten. Zur Zeit nehme ich 2 x / Tag Gabapentin 300, habe einen Gehstock und gehe zur Physiotherapie. Auch meine Muskelkraft läßt mich im Stich. Ich habe teilweise einfach keine Kraft mehr und meine Unterschenkel sehen wie Hühnerbeinchen aus. Aber ich kämpfe und laß' mich nicht unterkriegen. Am Montag muss ich wieder zu meiner Neurologin. Seit Montag bin ich krankgeschrieben. Ich habe einfach keine Kraft mehr. Aber, wie heißt es so schön: Auch aus Steinen die dir in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen. Bis dahin

dat hexken liesbeth
Auch aus Steinen die Dir in den Weg gelegt werden,
kann man etwas schönes bauen.
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