Neuvorstellung

[r.kant]

Hallo,

Ich war immer sehr sportlich und bin Mountainbike gefahren, war häufig zum Skilaufen und habe aktiv Tennis gespielt.

Im Jahr 2003 konnte ich während eines Tennisspiels nicht mehr ans Netz rennen. Ich konnte überhaupt nicht mehr rennen und auch das Laufen fiel mir sehr schwer.

Nach diversen Arztbesuchen erhielt ich dann die vorläufige Diagnose einer Polyneuropathie.

Von einem Neurologen wurde ich dann zu genaueren Untersuchung ins Krankenhaus überwiesen und erhielt nach einer Woche voller unangenehmer Untersuchungen die Diagnose einer Polyneuropathie. Ursache nicht feststellbar.

Die Polyneuropathie äußert sich bei mir dadurch, dass ich immer schlechter laufen kann und zum Beispiel beim Duschen aufpassen muss, nicht das Gleichgewicht zu verlieren, wenn ich die Augen zumache.

Ich habe außer Missempfindungen an den Beinen und beginnenden Missempfindungen an den Händen bisher keine weiteren Probleme gehabt. Ich habe bis auf gelegentliche Kribbeln in den Beinen auch keinerlei Schmerzen.

Seit zwei Wochen kann ich aber plötzlich meinen rechten großen Zeh absolut nicht mehr kontrollieren, habe zwar noch Gefühl aber kann ihn nicht mehr bewegen und sehe daher, dass die Krankheit wohl in Schüben weiter verläuft.

Ich war wegen dieser Krankheit seit 7 Jahren nicht mehr beim Arzt weil man mir gesagt hat, dass die Polyneuropathie weder therapierbar noch behandelbar ist.

Zusätzlich habe ich jetzt Herzrhythmus- und Verdauungsstörungen und befürchte, dass dies auch durch ein Übergreifen der Polyneuropathie auf das vegetative Nervensystem kommt und mache mir jetzt doch erhebliche Sorgen.

Hat irgendjemand diesbezügliche Erfahrungen und kann mir weiterhelfen.

Ich habe zwar mal einen Termin bei einem örtlichen Neurologen gemacht, befürchte aber wieder die üblichen Aussagen, dass diese Krankheit nicht therapierbar sei?

[chris65]

Hallo,

also deine Symptome erinnern mich stark an meine, könnte sich um eine MMN (multifokale motorische Neuropathie) handeln. Ich würde mich an deiner Stelle umgehend an einen guten Neurologen, besser noch in eine Uniklinik begeben. Die MMN ist sehr gut mit Immunglobulinen, in schweren Fällen, wie bei mir, mit
Chemo zu behandeln. Ich habe es dadurch von Pflegestufe I wieder zurück innein normales Leben geschafft.

[Achim]

Liebe oder lieber R.kant(?!)

erst mal ein herzliches Willkommem bei uns!

Möchte auch mit unserer chris 65 meinen, dass Dir ein "normaler" also niedergelassene Neurologe nicht helfen kann und Du am besten stationär in einer Neurologie aufgehoben bist, möglichst in der Neurologie einer Uni-Klinik, jedenfalls dann, wenn ich von Deinen Symptomen lese, die mich an meine eigenen erinnern. Habe -auch?- MMN.

LG

Achim

[r.kant]

Hallo Achim und Chris,

danke für eure schnellen Antworten.

Kurz nochmals zu meiner Person:
Ich bin männlich und 59 Jahre alt, komme aus dem Ruhrgebiet.

Ich war vor 7 Jahren in einem Krankenhaus in Oberhausen, welches der Neurologie der Uni-Klinik Essen angegliedert ist.

Leider wurde ich seinerzeit absolut nicht vernünftig über eine PNP aufgeklärt und habe mich versucht über eine PNP schlau zu machen. In dieser Zeit fand ich nur Informationen über Schmerzbehandlungen bei PNP. Da ich keine Schmerzen habe, habe ich das Thema für mich abgehakt und mich nicht weiter um die ganze Angelegenheit gekümmert und mich in "meinem Schicksal" ergeben. Zwischenzeitlich hat sich die PNP sogar gebessert (ohne irgendeine Behandlung). Ich konnte mich sogar wieder auf die Zehenspitzen stellen und sogar wieder einen leichten Dauerlauf machen. Leider hat sich das in den letzten Monaten wieder verschlechtert. Ich kann keinen Dauerlauf mehr machen, kann mich nicht mehr auf die Zehenspitzen stellen und habe seit kurzem zusätzliche Problem, von denen ich noch nicht weiß ob sie mit meiner PNP in Zusammenhang zu bringen sind.

Ich habe vermutlich Reflux und eine Gastritis sowie Schluckbeschwerden (Magenspiegelung ist in der nächsten Woche) und diese Woche hat eine Arzt festgestellt, dass ich keinerlei Blockaden der Halsschalgadern habe, aber wohl Herzrhythmusströmungen.

Ob Reflux, Gastritis und die Herzrhythmusströmungen ursächlich mit der PNP zusammenhängen, muss noch geklärt werden.

Ich habe jetzt beschlossen mich nächste Woche von meinem früheren Neurologen in die Uni-Klinik nach Essen einweisen zu lassen um die ganze Angelegenheit abzuklären. Ich hoffe, dass der Neurologe das macht und das ich schnell einen Termin bekommen.
Ich muss zugeben, dass der Leidensdruck im Moment sehr hoch ist und ich definitiv keine Ahnung habe, wie es weiter geht.
Ich neige definitiv nicht zum Jammern, aber fühle mich im Moment sehr bescheiden und neige derzeit entgegen meiner normalen Lebenseinstellung sogar zu Depressionen.

Ich hoffe jetzt möglich schnell einen Termin in der Uni-Klinik in Essen zu bekommen um wirklich mal herauszubekommen was ich wirklich habe, welche Therapien es gibt und wie man damit leben und arbeiten kann.

Vielleicht postet ihr mal eure Erfahrungen!

Grüße

[Achim]

Lieber r.kant,

denke, dass Du auf dem besten Weg bist. Ohne gründliche -stationäre- Untersuchung in der Neurologie wirst Du nach meiner Erfahrung nicht weiterkommen, hast Du ja aber schon eingeleitet.

Hoffe mit Dir, dass Du mit Hilfe Deines Neurologen zu einer gründlichen stationären neurologischen Untersuchung kommst.

Zu meinen persönlichen Erfahrungen mag ich nichts mehr posten, habe ich schon oft genug getan. Nutz´bitte oben rechts die Suchfunktion. Da kannst Du alles über mich und meine Erfahrungen nachlesen und auch von den anderen, je nachdem, was Du dort eingibst.

Halte uns bitte auf dem laufenden..... Danke!

Du bist uns auch jederzeit in unserem chat willkommen!


Liebe Grüße

Achim

[r.kant]

@ Achim

danke für deine Antwort: Ich werde deinem Rat folgen und mal suchen.

Ich habe heute morgen versucht in den Chat zu kommen. leider bekam ich immer die Info: Passwort oder Benutzername falsch!?.

Komme nicht in den Chat, habe jetzt aber gesehen, dass es Problme mit meinem Pop-up-Blocker geben könnte. Ich versuch es jetzt noch einmal.

Grüße

[r.kant]

Komme definitiv nicht in den Chat, weder mit Mozilla und abgeschaltetem Pop-up-Blocker, noch mit IE8 ???

Grüße

[Achim]

Hallo Riskant,

mit mozilla- firefox sollte es klappen, popups vorsichtshalber ausschalten. Bin kein EDV-Profi, eher das Gegenteil.

Denke, Du musst Dich im chat neu registrieren!!! Schon versucht?

Wenn das nicht klappt, schick mir im Forum bitte per PN Deine Tel. Nr.; würde unsere Chefin Nine um weitere Hilfe bitten.

LG

Achim

[Nine]

Lieber r.kant!
Auch von mir ein hier im Forum. Genau wichtig ist ,dass du dich auch im chat registrieren mußt, dann kann ich dich freischalten, bzw. aktivieren. Also melde dich an.

Ich würde sagen , schiebe nicht alle Symptome die du fühlst auf deine PNP (?), wenn du in neurologischer Behandlung bist , spreche nochmal mit deinem behandelnen Neurologen darüber, woher die jetzigen Symptome kommen. Ein niedergelassener Neurologe kann eigentlich ganz gut erkennen, ob eine weiterführende Diagnostik in der Uniklinik wieder notwendig ist.
Durch elektrophysiologische Untersuchungen + eingehende neurologische Untersuchung kann er schon grob abschätzen ob eine neurologische Erkrankung bei dir vorliegt. Die anderen Symptome wie Reflux etc. würde ich nicht unbedingt zur PNP gehörig einschätzen.
Die Ursache solltest du natürlich abklären lassen.

Lass dich nicht unterkriegen und wie gesagt registriere dich im Chat.

NinE

[r.kant]

Hallo Nine,

danke für deine Antwort und für das Willkommen im Forum.

Ich habe morgen früh einen Termin mit einem neuen Neurologen. Der Neurologe der mich früher behandelt hat, hat seine Praxis aufgegeben. Musste mir also einen neuen suchen.

Mal sehen was bei der ganzen Sache herauskommt.

Ich habe erneut versucht mich im Chat anzumelden und natürlich auch den Link der Bestätigungsmail angeklickt.

Komme aber immer noch nicht in den Chat. Erhalte immer noch die Information, dass entweder das Passwort oder der Nutzername falsch seien ??

LG r.kant